Трехлетней Анастасии Михненко из Борисоглебска необходима специальная коляска с электроприводом. У девочки редкое врожденное заболевание – неуточненная мышечная дистрофия. Сбор на приобретение коляски открыл благотворительный фонд «Русфонд». Осталось собрать чуть более 40 тыс. рублей.
Заведующая отделением паллиативной помощи областной детской клинической больницы №2 Марина Попова:
– У Насти врожденная мышечная дистрофия, она не может ходить самостоятельно. Девочке необходимо кресло-коляска активного типа с электроприводом Skippy. Данная модель подходит девочке по физиологическим особенностям, ее конструкция обеспечивает надежную поддержку с помощью регулируемой спинки, сиденья и подголовника, в этой коляске Настя сможет самостоятельно передвигаться.
Сбор средств идет на странице Насти Михненко в благотворительном фонде «Русфонд».
Мать Насти Светлана Михненко рассказала корреспонденту РИА «Воронеж», что дочка родилась здоровой, но, когда малышке исполнилось три месяца, начали замечать, что она пока не поднимает и не удерживает голову. Мама обратилась за помощью к врачу-педиатру, который посоветовал делать массаж. Но курс массажа не помог.
Серьезное заболевание заподозрил невролог, который приехал в Борисоглебск из Воронежа. Светлана Михненко отправилась с четырехмесячной дочкой на обследование в Воронежскую областную детскую больницу №1. Насте поставили диагноз «неуточненная мышечная дистрофия».
Дальнейшее обследование девочки продолжилось в Санкт-Петербурге. Выяснилось, что у малышки – врожденное заболевание, вызванное «поломкой» гена.
Мать девочки говорит, что это редкое заболевание. Лекарства от него ученые пока не изобрели:
– Нам приходится жить с тем, что есть, ходить на реабилитации, пользоваться техническими средствами реабилитации. Я переписывалась с родителями из США – они рассказали, что их детям назначают ту же поддерживающую терапию, что и у нас, – плавание, массажи, гимнастику.
Сейчас Насте три года. Девочка не может ходить и не держит голову самостоятельно. Передвигается малышка на кресле-коляске, получение которой родители добились через суд. Другую кресло-коляску родители Насти купили благодаря сборам в соцсетях.
– Чтобы обеспечить жизнь ребенку с мышечной дистрофией, одной коляски мало. Нужны коляски и на ручном приводе, и на электрическом. Они открывают для Насти разные возможности, – поясняет Светлана.
По словам Светланы Михненко, каждый день уходит много времени на то, чтобы накормить дочку. Малышка питается перетертой пищей и подолгу не может ее проглотить. Прием пищи растягивается на полтора часа:
– Есть Насте нужно обязательно – у нее серьезный недовес, его значение приближается к критическому. Врачи говорят, если вес будет еще меньше, то кормить Настеньку нужно будет через гастростому. Чтобы ее установить, дочке придется делать операцию.
Каждый день Светлана делает с дочерью специальные физические упражнения: растяжки, ставит ее в вертикализатор – это нужно для лучшего функционирования пищеварительной и кровеносной системы. Лежать малышке не рекомендуется, от этого быстрее атрофируются мышцы.
Несмотря на мышечную дистрофию, по своему интеллектуальному развитию Настенька опережает сверстников. Малышка любит петь, может рисовать, посещает специальные занятия в детском саду – лекотеку.
Русфонд уже помогал приобрести семье Насти аппарат ИВЛ и аспиратор. Сейчас девочка дышит сама, но откашливатель мама использует для того, чтобы малышка делала с помощью него дыхательную гимнастику.
– Это оборудование у нас в резервном ожидании, потому что любое респираторное заболевание у таких детей, как Настя, моментально перерастает в пневмонию. Дело может дойти до реанимации. Наш пульмонолог посоветовал нам держать это оборудование наготове. Сейчас мы проводим ночную пульсоксиметрию – измеряем уровень кислорода в крови, ведь со временем у таких деток, как Настенька, ослабевает дыхательная функция, – пояснила мать малышки.
){kind=link}